28 feb 2016 dia de las enfermedades raras

Editado el 06 de Septiembre del 2021 a las 19:10:51 por Rafael Corro

Enfermedades raras… si bien puede sonar a lo mismo en los oídos del que no conoce el asunto, la variedad es tan súmamente grande que se convierte en una labor descomunal la simple descripción.
La conmemoración de una cosa como esta (desagradable y fea en esencia) debe servir para llamar la atención de aquellos que no se ven afectados por alguna de ellas. No os alejéis nunca porque se les vea “raros” , en esencia tienen o tenemos las mismas necesidad de sentirnos amados que todos.
Nuestra intención no es dar pena y sí lanzar un grito de que estamos aquí los afectados en primera o tercera persona agradeciendo la colaboración de aquellos que nos ayudan a diario. Son muchas las ocasiones en las que nos conforta el cariño de nuestros cercanos, la comprensión por la situación y las ayudas que nos prestan a quienes estamos desarmados ante situaciones muy complejas y sin aparente solución. También son muchas las ocasiones en las que nos han dicho lo valiente que somos o la fuerza que ven en nosotros. A todos gracias desde lo más hondo de nuestro corazón. Nuestro agradecimiento no se puede definir en palabras a aquellos que nos acompañan y que nos facilitan las cosas. Profesionales, amigos y familiares desde diferentes prismas. Una situación como esta, requiere ayuda de todo tipo y doy fe que la encontramos en muchas de las situaciones en las que nos vemos envueltos.
Siempre fui un enemigo de la incertidumbre pero son dos las ocasiones en que en nuestra familia nos hemos chocado con una dosis de realidad aplastante pero también puedo decir a boca llena que en ambas nos hemos sentido amados y apoyados.
Nuestra pretensión en este día, como he dicho anteriormente no es dar pena, tampoco nos sentimos especiales respecto al resto. Personalmente me conformo con seguir adelante facilitando en lo posible la vida al que la padece y hacer visible una realidad que a todos nos puede rodear y confrontar en cualquier momento.

Por la parte que nos toca, queremos haceros visitbles aquellas “rarezas” que nos han tocado más de cerca en lo familiar. Sentiros especialmente queridos los afectados de Paraparesia espástica familiar y del síndrome de Hajdu Cheney. Pero como no, a todos los que de forma voluntaria o profesional, tenemos además el orgullo de ayudar, todo nuestro amor, comprensión y ayuda. Seguimos aprendiendo juntos.

Besos para todos.

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