Editado el 06 de Septiembre del 2021 a las 19:18:48 por Rafael Corro
Esto podría ser el título de un artículo científico, pero nada más lejos. El tema da para mucho y si bien no hay un consenso absoluto ni está claro en muchas ocasiones su origen exacto, lo cierto y verdad es que los tratamientos hasta la presente no curan, tan sólo alivian o reducen en mayor o menor medida sus efectos.
El día que escuché la palabreja no sabía qué era y aunque entreveía por las explicaciones del profesional que nos tocó, no llegaba a entender bien de qué me estaban hablando. No es que ahora las tengamos todas con nosotros, pero tenemos una idea más clara acerca del asunto. Ahora sabemos que la Espasticidad es un síntoma muscular de un daño o problema neuronal.
En nuestro caso la Paraparesia Espástica Familiar es el nombre de su patología y si bien al principio nos causó sorpresa e inquietud sobre todo porque el diagnóstico llegaba después de muchos años pensando que era Parálisis Cerebral lo que afectaba a nuestro hijo mayor. Si bien el nombre y el origen es distinto, en nuestro caso no existe un daño como tal sino una alteración en el sistema nervioso producido por una alteración genética y cuyos síntomas son parecidos a los de la parálisis cerebral infantil o la de la adquirida por alguna otra patología o trauma (ictus, accidentes de tráfico…). Según parece lo normal en la paraparesia espástica es que la situción se agrave de alguna u otra forma y la espasticidad aumente o aparezca en otras partes del cuerpo.
La rigidez muscular característica de la espasticidad no permite al que la sufre realizar movimientos con “normalidad”, llega a causar dolor y contracturas musculares. Con lo cual no es un asunto para tener en olvido, hay que cuidar y casi mimar diría yo estos músculos, para evitar las complicaciones (roturas, tendinitis, contracturas…)
Nuestro recorrido es similar al de otras familias afectadas, hemos tratado de dejarnos aconsejar por los profesionales de turno. También al igual que el caso de otros muchos, algunos han estado más acertados que otros. Hemos oído de todo, terapias con agujas, comer carne de caballo, terapias con imanes, eliminar los lácteos… lo cierto y verdad es que aconsejados por un traumatólogo de cierto renombre, intervinimos de Tenotomías a nuestro hijo con tres años y esa es una experiencia que desaconsejo de todas todas. De esto podría escribir bastante tiempo.
Después de descubrir la fibrotomía gradual y de hacer un “peregrinaje” a Rusia, os aseguro que carece de sentido alguno la tenotomía. Incluso tengo la convicción de que si la técnica del Dr. Ulzibat se impusiese como otra asignatura más en traumatología o como una especialidad… las tenotomías quedarían para los libros de historia. La espasticidad tiene una mejoría más que notable con la fibrotomia gradual o quizá sus efectos, o quizás su sintomatología… no sé, pero os aseguro que el grado de relajación de la musculatura intervenida que se consigue con la fibrotomía es más que constatable y no comparable al resto de terapias conocidas por varios motivos.
No sé realizar un caso clínico, ni conozco bien el proceso que se lleva a cabo, pero conozco a mi hijo. Yo, al igual que la mayoría de los padres, hemos realizado las labores propias de los fisios con nuestro hijos en ocasiones y los progresos que he observado, me permiten decir a boca llena que ha sido la mejor de las terapias.
Por lo demás, no descuidar sus movimientos, fisioterapia, corrección contínua de sus posturas, evitar el frío (curioso asunto ese) y ejercicio moderado son las cosas que permiten que su calidad de vida sea lo mejor posible… bueno olvidaba las revisiones con el Dr. Alexey Repetunov jeje.
Saludos
Este artículo aún no ha sido valorado.
¿Te ha parecido útil o interesante? Tú opinión es importante, gracias!